华子:把歌曲当作礼物送给自闭症家庭

来源:广东省三棵柚公益基金会    时间:2019-08-30 11:08:02

 超级大柚子本文根据华子与三棵柚工作人员的访谈记录整理,全文共2125字,阅读大约需要5分钟。


华子,独立歌手,北京人。1999年组建黑钻石乐队,担任主唱和主音吉他手,并负责全部词曲创作,曾发行《黑钻石》和《禅茶一味》两张专辑。2012年在优酷《我是传奇》节目演唱《听说》,被广泛传播,后因个人原因及其他因素,乐队终止。2013年暂离音乐生活,在青岛生活的一年,其间接触了很多自闭症家庭,创作了《星星的爸爸》《星星的妈妈》两首歌曲,并邀请肖央、老狼、张楚、沙宝亮、周子琰、回音哥、金润吉、侯磊等爱心歌手共同演唱。


01 词曲创作取材于人民生活,用本职工作帮助自闭症群体


我是一名摇滚乐手,人民、生活,是我词曲创作的素材。我有一个作家朋友,就是《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪,他的孩子是一个自闭症患者。在青岛的时候,听说青岛有一所自闭症康复训练学校,就去看看,有几百个自闭症家庭在那儿学习、生活。我与他们一起吃饭、喝酒、聊天,慢慢地跟他们熟络起来。这些自闭症家庭给人的感觉特别直接,看着就想为他们做些什么。写歌是我的本职工作,自然而然地就产生了为自闭症群体写歌的想法。


02 自闭症父母艰辛不易,倾情创作三部曲为其发声


我见过的自闭症家庭里边,自闭症母亲独自带孩子的特别多,一个人带着孩子在不同的城市奔波,孩子的进步又特别小,连“妈妈我爱你”“妈妈你辛苦了”都说不出,这种艰辛是正常人的母亲是无法体会的,所以第一首歌《星星的妈妈》便想从孩子的视角给妈妈一些安慰。


还有我认识的几个哥们,他们也是自闭症儿童的家长,他们都特别坚强,痛苦不会表现得那么明显、那么深刻,都愿意去担当,愿意陪伴孩子。我们没事就一块儿喝酒,熟了之后他们会跟我讲起心里话,倾诉心里的痛苦。其中有一位父亲跟我说:“我们活着的时候还好,还能看着孩子的变化,有问题还能去照顾,可是一旦我们死了孩子怎么办?”我也是一位父亲,能够体会他们的心情,这位父亲的话带给我的触动特别深,自然地为他们写了《星星的爸爸》。


还有一首歌曲在准备当中,是呼吁大众关注、关爱自闭症群体的。我为自闭症群体写歌是自发的,邀请的爱心歌手也是自发的,制作团队也是自发的,他们都是我的好朋友,都很愿意干这件事。


03 自闭症多数低功能,希望遥遥无期


一开始以为自闭症跟抑郁症差不多,没想到自闭症这么复杂,而且没听过哪个孩子能完全康复,一生都在治疗。写《爸爸爱喜禾》的作家朋友,他教孩子认卡片,认爷爷奶奶叔叔阿姨,教了很多遍孩子还是记不住。那个孩子有认知障碍,拿一个带瓣的杯子,反复教,他能记住,但拿一个不带瓣的杯子,他就记不住了。


自闭症家庭给我的印象,首先是艰苦,然后是巨大的疼痛。这种疼痛大多数都埋在心里,自闭症家庭多种多样,大多数还是乐于带孩子做干预治疗的,也有一些家长比较颓废。自闭症不像给孩子直接判死刑,自闭症是一直在给你希望,但这希望一直遥遥无期,孩子在不同的阶段有不同的问题,只要活着,就得一直干预,特别不易。


04 公益组织应理性帮扶,公众应正确认识自闭症


一直都有公益组织给予自闭症儿童帮助,但作用不大。有些公益组织打着关爱自闭症儿童的旗号,举办募捐晚会,过后给自闭症家庭买点东西,这其实对他们没有实质性的用处;还有的公益组织频繁搞自闭症儿童画展,会给公众一种自闭症儿童有很多画画天才的错觉。


有一个活动我觉得倒是挺不错的,东方启音曾拿出600万举办“万人筛查、千人授课”活动,给全国的孩子做一次筛选,如果检测出孩子得了自闭症,可以免费做3个月的康复训练,这个活动我觉得不错,我也有参与。


有人认为自闭症儿童都是天才,这是一个误区,其实这跟正常人一样,有一个比例,一百个正常人里边,可以有一个天才,自闭症孩子也是如此。希望媒体不要过度关注、报道小部分有天赋的自闭症儿童,这给观众一种自闭症儿童有很多是天才的错觉。


我们能为自闭症群体做的,第一步是了解自闭症,去除自闭症的盲区;第二步是尊重理解;做好这两步后,再做第三步,帮助。我觉得,目前自闭症家庭需要的,一是鼓励,二是接纳,三是有专业的自闭症康复训练学校接收他们,给他们做干预治疗。


05 特教老师与自闭症服务机构紧缺,需要更多人投身特教行业


因为写歌的关系,我认识了很多特教老师,跟他们也是好朋友,知道特教行业老师流失很严重,而且国内大学没有开设相关专业,很多人是经过培训上岗的。


我觉得中国比较好的两所自闭症康复训练机构有两所,一所是青岛以琳,另一所是东方启音。但中国这么多自闭症患者,只有两所是肯定不够的,需要更多特教老师,也需要更多康复训练机构。


“希望自闭症家庭保持乐观,坚强面对。也希望自闭症儿童保持快乐。”在访谈的结尾,华子给自闭症群体送去美好祝愿。


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